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创建“生命共享网”的是是非非
 
作者:吴怀杰

  

  慧慧的死对王政东震动很大

  今年29岁的王政东是甘肃省人,1997年毕业于兰州大学,2001年12月,王政东和女朋友一同来到郑州。在这里,他们开始有了稳定的工作——做空调清洗的产业。收入还不错,而且还有了自己的公司,两个人感到挺知足。可是,王政东是个闲不住的人,下班之后总想找点事做,他热爱公益活动,常常通过互联网、报纸、电台等媒体了解信息,参加诸如环保、献血之类的活动。而且,王政东还常常上网发帖子号召别人参与,在网上有一定的影响力。
  2003年底的—天,王政东回到兰州老家,发现了一件令人痛心的事。王政东一个好朋友的女儿叫慧慧,已经6岁了,长得十分可爱。然而就在2003年5月,慧慧突然在课堂上昏倒,送到医院后被确诊为白血病,一家人从此开始了漫长的治疗,北京、上海、广州都跑遍了,也没有找到合适的配型骨髓。
  那天,王政东乍一见到慧慧,心里不禁一紧,慧慧被病痛折磨得已不像人样,原来的一头秀发没有了,脸色十分苍白,说起话来也是有气无力的。王政东得知,根据目前的医疗水平,白血病并非不治之症,最好的治疗方法就是骨髓移植,但由于造血干细胞不好配型,慧慧无法做手术,只能靠药物治疗维持生命。
  更令王政东心痛的是,慧慧的爸爸,也是自己的好朋友,原来是一个开朗乐观的胖小伙儿,现在变得憔悴不堪,活脱脱一个小老头。对这个家庭而言,他们经济上还可以,目前还有不少积蓄。可是金钱对他们而言又有什么用呢,真是有钱救不了命啊。
  这件事对王政东震动很大,回到郑州后,一贯喜欢上网的他开始在网上关注医学方面的信息。他想通过网络帮朋友一下,救一救这个可怜的小女孩。
  通过网络王政东了解到,我国目前有400万白血病患者,需要进行骨髓移植,而全国骨髓库的资料才3万份;我国约有1亿肝病患者,30%的肝病患者最后会发展成为肝硬化,而对于大多数晚期肝病患者,肝脏移植是惟一的治疗手段,但肝脏的来源却十分渺茫……这一切都是因为器官捐献渠道不畅,患者不知道从何处得到适合自己的器官,90%以上的患者都因为没有合适的捐献器官而挣扎在死亡的边缘。
  就在王政东查找资料的时候,2004年2月,慧慧离开了人间,得知消息的王政东沉默了好长时间。他觉得自己肩上的责任似乎更重了。
  之后,王政东还了解到,我国等待接受器官移植的人数和国外一样在急速上升,而器官的供应却趋于停步,器官供应数量远远不能满足现有患者的需求。据统计,我国目前约有100万名尿毒症患者,每年还有近12万名新增病人,这些患者中,有50万人可通过器官移植进行治疗,而实际每年能够进行移植治疗的不到5000人。

  计划建一个器官移植网站

  慧慧的死讯在折磨着王政东,他忘不掉孩子天真无助的眼睛。可以想象,在这个世界上,诸如慧慧一样的人还有很多,能不能帮他们一把,做些力所能及的事情呢?
  在一次上网时,王政东无意中浏览了一个网页,他得知美国有一个“生命共享组织”,这个组织的宗旨就是把患者和患者的亲人组织在一起,当患者需要器官移植时,大家可以相互捐献。比如患者甲需要一个眼角膜,患者乙的亲人愿意捐献,而患者乙需要一个肝脏,患者丙的亲人把自己的肝脏捐给患者乙,患者甲的亲人也愿意把自己的器官捐给患者丙使用……
  我们国家为什么患者与患者(或者说患者的亲人与患者的亲人)不能相互交换呢?假如400万白血病患者团结起来,亲人与亲人捐出造血干细胞,不就加大重生的几率了吗;如果所有的患者联合起来,相互捐献,那么可以把现有的器官捐献源扩大至少100倍,可以满足80%的患者对器官的需求……“如果在国内也建立一个类似的组织,岂不是能为众多患者解决器官移植的大问题了?”王政东激动地想。
  从此,每天下班后,他一个人多次来到医院寻访患者进行调查。“假如你需要一个肾,你的亲人愿意不愿意捐一个眼角膜和别人进行交换?”每每问及这样的一句话,王郑栋总能得到肯定的回答。
  在接下来的一个个不眠之夜里,王政东处在兴奋的状态中,他在思考着怎样把美国的这个“生命共享组织”搬过来。他在网上与一些网友进行了探讨,网友们对这个话题很感兴趣,纷纷提供一些信息,如器官移植术的发展现状、深圳市已出台《深圳经济特区人体器官捐献移植条例》等;还有的网友这样献计献策:你要是有信心,就做一个中介吧,比如建一个有关器官移植的互联网网站,让所有的人都能看到,都能利用……

  网站成为社会关注的一个焦点

  2004年4月,王政东找到几个公司员工,他们同时也是自己的知心朋友,把创建“生命共享”网站的想法和盘托出,立即得到响应。几个人都是网络高手,觉得建这样的网站意义非同寻常。随后,由王政东出资首先在工商部门注册成立了郑州市二七区西点网络信息咨询所,准备以这个信息所为依托,创建“生命共享”网站。
  正式进行网站建设是从5月份开始的,给网站起名时,几个人不约而同地想到了一个域名:那就是SOS,这个名字多好,急救的意思呀!谁知就在注册时,已有人抢注了。随后,几个人开始用SOSl,这个也被注册过了,接下来,SOS2、SOS3也被注册过。最后,他们想到了用SOS8,这个没有人用,也不错,汉语音译为“救命吧”。于是,网站的名字就定为:www.sos8.cn。
  从6月10日到8月10日,这两个月时间,一切准备就绪。网站还“聘用”了5个员工:3个是王政东公司的好哥们儿;一个杭州的网友,负责后台编程;另一个便是王政东的女朋友。所以说,这5个员工是没有工资待遇的,整个都是公益性行为。
  王政东觉得,网站就是一个公益性平台,让所有器官需求者团结起来进行自救。于是,他在网站首页公布网站宗旨:“为所有需要器官移植的人们搭建一个自愿、无偿、相互捐献的公益性平台——让我们的器官共享,让生命共存!用我的肝换你的肾!只要您或您的亲人在能捐的器官中捐出一个来,您同时就能得到别人为您捐献的器官。来吧,拯救别人就是拯救自己!”
  2004年8月10日,“生命共享”网站正式开通;8月19日,网站在河南省公安厅、郑州市公安局备案。网站绝对尊重用户个人隐私,保护患者亲人的隐私,杜绝器官买卖,未经用户授权,网站不向除医院、配对者以及代理人以外的人公开或透露其个人注册资料,捐献者的资料保密,不在网上公布。为此,王政东还专门制定了相关的捐献原则。

  第一个走进网站的患者

  李华今年29岁,家住郑州市上街区,拥有一个温馨幸福的家庭。2003年12月,一份患白血病的诊断书像一块巨石砸碎了全家人的美好生活。几个月下来,李华的病花光了家里的所有积蓄,现李华仍在医院接受治疗。医生说,治好这种病要骨髓移植,而家人的骨髓配型又都不符。正在焦急的时候,8月16日,李华的妹妹李慧从网上偶然看到了刚刚开通的“生命共享”网站,顿时看到了一线希望,马上打电话和王政东联系,愿意捐出她的器官与别的患者的亲人交换,以挽救被病魔缠身的哥哥。李华的父亲得知此事,也找到网站工作人员,提出捐献自己的眼角膜和肾脏器官达到救儿的目的。
  2004年8月20日,李慧在网站工作人员的陪同下,到郑州大学第一附属医院做了HLA分型报告,并写了一份委托书,委托“生命共享”网站寻找与她和父亲血型、配型相符的患者。如果他们最终能够取得成功,李华有可能成为第一个通过该网站交换捐献器官信息而获得救治的患者。

  网站引发的是是非非

  “生命共享”网站开通以来,成为社会关注的一个焦点。截至2006年6月20日,点击率已达到67589人次,有留言685条,其中登记合法的器官移植信息百余条。期间,打电话咨询的最多。同时,也收到来自不同方面的声音,有的网友说:“我感觉这里充满了爱心,我愿意加入这个集体中。”而有的网友说:“是完全无偿捐献的吗?如果是完全无偿捐献的,那么无偿捐献以后的身体健康谁来保证?无偿捐献中的一些生活上、工作上的损失,无偿捐献后身体康复的费用谁来支付?会不会演变为一种变相的器官交易呢……”
  郑州大学一位从事血液病研究的教授说,目前我国的器官移植技术已经达到相当高的水平,遗憾的是相应的人体器官相当缺乏,致使一些患者只能在痛苦中挣扎。“生命共享”网站的创建者的愿望是好的,这种网上互相交换信息的形式是可以肯定的,但器官的捐献和交换具体操作起来有一定的难度。
  河南天翔律师事务所的李华阳律师认为,目前在我国自愿捐献活体器官的,必须由本人亲自办理登记手续;尸体器官捐献的,由近亲属办理登记手续;绝对禁止人体器官买卖,但可以支付必要的诸如器官处理和保存的费用。网站从提供信息的角度来讲,是一项公益事业,特别是现在的信息社会,通过网络来寻找适合患者的器官,是很有积极意义的;但如果有商业操作行为的话,就必须经过有关部门的批准。我国的器官移植应该立法,既要符合医学伦理和道德原则,也要遵循自愿捐献、人文关怀和技术准入的原则。

 

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